El desgaste del cuidador de enfermos

En la familia el Alzheimer de mi madre nos enfermó a todos.

Manuel Barranco , Monterrey

Cuándo le diagnosticaron leucemia al niño, ya nunca volví a dormir bien.

Andrea Villagómez; Puebla

Yo soy la cuidadora principal de mi padre, y la presión familiar me agota más que la propia enfermedad de mi padre.

Rosalinda Batún, Kanasín; Mérida, Yucatán

He experimentado sentimientos de odio hacia mi hermano por su enfermedad.

Benito Cetz, Valladolid, Yucatán

Al nacer le faltó oxígeno y tiene parálisis cerebral, el costo ha sido enorme

Abraham Mier, Ciudad de México

Cuidar un enfermo, aún cuando se tenga asistencia para ello, significa un desgaste para quienes los cuidan, especialmente para quien se asume como la o él cuidador principal, ya que las decisiones que se toma repercutirán en el bienestar de la persona en cuestión, pero más aún, al cuidador cada día de cuidados le va cobrando una factura en el ámbito personal, familiar, social, y económico.

Convivir con un enfermo desgasta, aún cuando fuera por un periódo corto, la realidad saca de la rutina, cancela planes, se modifica la vida misma para establecer la dinámica de cuidados.

«Mi padre vive en Mérida desde hace unos 10 años, siempre le dijimos que sí enfermaba o le pasaba algo, no podíamos estar con él en menos de 6 horas, y pasó, le dio un infarto cerebral, a lo que se le suma la demencia senil y los estragos propios de la edad. Lo hablamos con los doctores, la idea de volver a la CIudad de México de nuevo, y nos dijeron «no es buena idea ,su salud se va deteriorar pronto.»Al final mi hermana se fue a vivir para allá, para estar al pendiente de él. Cambió su vida, trabajo, amigos, casa.

Miguel Ancona, Ciudad de México

Los cuidadores de enfermos, no están preparados para ello, les toca asumir un papel para el cual no audicionaron, ni se prepararon, pero que tienen que representar como sea, y a partir de sus propias posibilidades emocionales.

«Mi hermano tiene distrofia muscular, poco a poco vemos cómo se va deteriorando: come con sonda, hay que aspirarle los pulmones de dos a tres veces al día, todos aprendimos a cuidarlo, no tenemos a nadie que nos ayude, nos dividimos el trabajo entre mis papás y yo, tenemos horarios establecidos, y no hay día de descanso, nunca vamos todos juntos a una fiesta o al cine. Sólo mi mamá pudo ir a mi graduación de bachillerato.»

Benito Cetz, Valladolid

Lo económico

El cuidado de un enfermo, dependiendo del padecimiento, implica una inversión importante, en visitas médicas, estudios y medicamentos, incluso en modificaciones estructurales del hogar y equipo médico especializado para su atención, y no hay dinero que alcance.

«Cuando a mi hijo le detectaron leucemia, la economía de nuestro hogar se vio afectada en un 50% por ciento, de entrada yo dejé de trabajar para cuidarlo, sólo nos quedamos con el sueldo de mi esposo, y yo contribuyo poco con mis ventas por catalogo, sacamos de la escuela particular a nuestros otros dos hijos, dejamos de ir de vacaciones, estamos restringidos económicamente para solventar los gastos. Mi hijo más pequeño, se lleva dulces para vender en la escuela, me da entre 50 y 70 pesos a la semana, y apenas tiene 10 años.»

Andrea Villagómez, Puebla

«No todos ponemos lo mismo, unos dinero, otros tiempo y los demás nada, pero todos opinan y reclaman, desde que enfermó mi madre, no hemos podido coordinarnos para su cuidado, no es parejo, somos 6 hermanos y realmente los que la cuidan somos 3, los otros viven desentendidos, mi hermana me dijo el otro día «para mi, mamá ya no es la que era, ya me despedí de ella.»

Manuel Barranco, Ciudad de México

Los testimonios anteriores dan cuenta de cómo se transforma la vida de las familias cuando un integrante carece de salud, y es una situación siempre latente que puede suceder de un momento a otro, y generar estrés, y como lo dice uno de los testimonios, la familia también se enferma, por ello es preciso que quien cuida enfermos tome algunas precauciones sobre su propia salud mental y física, y en este sentido, la Clínica Mayo recomienda:

• Aceptar la ayuda. Preparar una lista de lo que pueden hacer otros para ayudarte y dejar que la otra persona elija qué hacer. Por ejemplo, un amigo puede ofrecerse para llevar de paseo a la persona que se cuida un par de veces por semana. O un amigo o un familiar puede hacer un trámite por realizari, hacer las compras o cocinar.
• Concentrarse en lo que se puede proporcionar. Es normal que a veces se sienta culpa, pero hay que entender que nadie es el cuidador «perfecto». Hay que confiar en que se está haciendo lo mejor que se puede y se están tomando las mejores decisiones en todo momento.
• Fijarse objetivos realistas. Dividir las tareas grandes en pasos pequeños que puedas hacer de a uno. Priorizar, crear listas y establecer una rutina diaria. Comenzar a decir que no a pedidos desgastantes, como preparar comidas para las fiestas.
• Conectarse. Buscar recursos de cuidado en la comunidad a la que se pertenece. Muchas comunidades tienen clases que son específicas sobre la enfermedad que tiene el ser querido. Puede haber servicios de cuidado disponibles, como transporte, entrega de comida a domicilio o limpieza del hogar.
• Unirse a un grupo de apoyo. Un grupo de apoyo puede proporcionar validación y aliento, además de estrategias para resolver problemas en situaciones difíciles. Las personas que participan de los grupos de apoyo comprenden lo que se está atravesando. Un grupo de apoyo también puede ser un buen lugar para que surjan amistades importantes.
• Buscar apoyo social. Hacer el esfuerzo de mantener la conexión con familiares y amigos que brinden apoyo emocional sin juzgar. Destinar algo de tiempo cada semana para conectar, aunque sea solo caminar con un amigo.
• Fijar metas de salud personales. Por ejemplo, fijar la meta de establecer una buena rutina del sueño, encontrar el tiempo para hacer actividad física la mayoría de los días de la semana, seguir una dieta saludable y beber mucha agua.Muchos cuidadores tienen problemas para dormir. No dormir bien durante un período prolongado puede generar problemas de salud. Si se tiene problemas para dormir bien de noche, hay que consultar al médico.
• Visitar al médico. Contarle a tu médico que se es cuidador. No dudar en mencionar cualquier inquietud o síntoma que se advierta.

Finalmente, cada historia y familia es particular, pero la realidad es que en algún momento la vida llama hacerse cargo de un enfermo y hay que aprender a sortear la situación.

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