“De la noche a la mañana enfermé. Todo el tiempo tenía dolor, subí tallas, sentía mucho cansancio y presentaba olvidos y ronchas”, detalla Fátima Ibarra Ayala, a quien le diagnosticaron fibromialgia en 2019.
A partir de entonces su vida cambió y comenzó a enfrentar diversos estigmas médicos y sociales, razón por la que creó la Asociación para la Atención Integral de la Fibromialgia FIA México AC (en proceso de constitución).
Dicha enfermedad es un trastorno crónico caracterizado por dolor musculoesquelético y fatiga crónica, explica Fernanda De Blas López, profesora de la Facultad de Medicina (FM) de la UNAM.
“Las personas no exhiben rasgos físicos que dejen en claro que están enfermas y, por ese motivo, se tiende a invisibilizar su sufrimiento”, señala la universitaria.
Sin cura
Fátima es tenaz, resiliente y empática, cualidades con las que ejerce como tanatóloga y con las que hoy exige una atención digna para ella y quienes viven con su misma condición médica.
“En septiembre de 2018 asistí a Urgencias por urticaria. El diagnóstico fue intoxicación por alimentos y uno de los fármacos me provocó una reacción anafiláctica. Después pedí la intervención de un internista, quien consideró que lo que yo tenía era lupus, pero el dolor físico y la rigidez muscular no cuadraban”.
Tres meses después supo que padecía fibromialgia y, también, lupus, síndrome de colon irritable, angioedema y tres enfermedades crónicas (ileítis, esofagitis y urticaria).
“En Reumatología me dijeron: ‘Se llama fibromialgia, no hay tratamiento ni cura’, aunque no me explicaron qué era. Me dieron pase para Psicología y Psiquiatría”.
La fibromialgia afecta a entre el dos y el cuatro por ciento de las personas, mayoritariamente a mujeres, de acuerdo con el Colegio Americano de Reumatología. Por ser poco estudiada, aún se desconoce mucho sobre su etiología, y también de los síntomas y patologías vinculadas a ella.
“Se plantea como una enfermedad de sensibilización central; el cerebro y la médula espinal exacerban los estímulos dolorosos. Se indaga también sobre si puede darse por factores biológicos, como la genética, o ambientales, como el estrés, traumas o virus”, detalla la académica.
Detectarla es complicado por la falta de biomarcadores para pruebas de laboratorio o de imagen. Debe diagnosticarse por reumatología mediante criterios clínicos: “Si 11 de 18 puntos corporales específicos resultan positivos a dolor, sumados a una historia de dolor y de fatiga mayor a tres meses sin causa aparente, puede ser fibromialgia”.
No hay cura. Sólo se busca controlar los síntomas a través de tratamiento, idealmente multimodal, es decir, que un grupo de profesionales de la salud eduque al paciente sobre sus síntomas, le brinde terapia física, rehabilitación, atención psicológica, nutricional y farmacológica. Algunos estudios demuestran que las terapias sin medicamentos tienen más posibilidades de ayudarles a largo plazo, añade la especialista.
“El padecimiento limita la posibilidad de efectuar actividades laborales y cotidianas y puede llegar a ser incapacitante. No es visible en la corporalidad, pero las sintomatologías de dolor, fatiga, depresión, ansiedad, alteraciones del sueño, limitaciones cognitivas y gastrointestinales provocan que no lleven a cabo sus roles sociales”.
Más allá de la salud
La calidad de vida de Fátima Ibarra ha mermado. “Tenía mucho dolor y no entendía por qué decían que era algo emocional; además, me daban muchos medicamentos, entre ellos un opioide que me dañó demasiado, pues dejé de moverme y perdí mi empleo”. Después comenzaron los problemas, tanto familiares como sociales.
Se relegaba, no quería levantarse de la cama y dejó de caminar y de realizar labores en casa.
“Me estigmatizaron en mi esfera biopsicosocial. Me reprochaban: ‘No te ves enferma. Ella tiene 80 y es muy activa. Esta persona tiene artritis reumatoide, hace sus cosas y sigue trabajando’”.
Fernanda De Blas enfatiza que desconocer las razones por las que se desarrolla esta enfermedad, así como el no tener diagnósticos objetivos ni tratamientos curativos, provoca un reconocimiento desigual en diferentes ámbitos de los sistemas de salud y de la sociedad.
“En las instituciones biomédicas se tiende a invisibilizar el sufrimiento de las personas y se cree que el dolor expresado no es real por falta de marcadores o escalas objetivas que ayuden al profesional sanitario a corroborar lo referido. Más allá de reconocerla como una enfermedad real, deben considerarse sus implicaciones, sobre todo desde lo político y legal, porque en nuestro país no se cuenta con acompañamiento”.
A Fátima le negaban consultas e incapacidades. “Los especialistas me decían: ‘No tienes nada. No es fibromialgia. No sé por qué te mandaron conmigo si eso es de Reumatología’. Hoy sé, de forma empírica, que la fibromialgia tiene comorbilidades, pero en ese momento no hubo quien me explicara que por eso me canalizaban con otros profesionales”.
Al llegar a cuidados paliativos, un algólogo le expuso que la fibromialgia puede relacionarse con otros padecimientos y que los medicamentos que le administraron la habían perjudicado. “Ya habían pasado seis años y cinco meses. Me comentó que tenía un probable daño renal, orgánico, y que debía desintoxicarme. Empecé a usar morfina de forma permanente”.
Sesgos de género
En 2021, Fátima se alejó de su pareja. “Te vuelves dependiente de alguien que se convierte en cuidador primario y no sabe qué hacer contigo; eso genera actos violentos, que no están justificados. Me sentía olvidada, desacreditada y, al final, padecí violencia intrafamiliar física”.
Según un boletín de la Secretaría de Salud de 2022, entre el 80 y el 90 por ciento de los casos de fibromialgia se reportan en mujeres de entre 30 y 50 años. Esa prevalencia provoca sesgos de género.
De Blas López subraya que, “por tratarse de una enfermedad feminizada, se les diagnostica más a ellas que a los hombres, lo cual los invisibiliza. También se tiende a creer que ellas exageran su dolor o que buscan llamar la atención o evadir su rol como madres, esposas o hijas”.
Al respecto, la profesora de la FM añade que los estigmas sobre que las mujeres son más sensibles, emocionales o que se estresan más por su responsabilidad en los cuidados han dejado de lado factores biológicos relevantes que, quizá, permitirían entender mejor este trastorno crónico.
Reconocimiento social y legal
Fátima lucha por visibilizar, acompañar e impulsar reformas y políticas públicas en favor de las y los pacientes. Con el apoyo de la abogada Elizabeth Rojas trabaja una iniciativa de ley para que este padecimiento se considere incapacitante y se proporcionen cuidados multimodales y oportunos. La propuesta ya fue presentada a la Cámara de Diputados.
“Logramos también que el gobierno de la Ciudad de México nos diera un espacio para concentrar el apoyo emocional y atención médica en el Centro Especializado en Medicina Integrativa. Desde entonces comenzamos a conformar la Asociación para la Atención Integral de la Fibromialgia FIA México AC”.
Para lograr que sea reconocida socialmente, Fátima Ibarra también impulsa el declarar el 12 de mayo como Día Nacional de la Fibromialgia, dictamen aprobado por la Comisión de Salud del Senado de la República el 25 de febrero de 2026(que ahora ya podrá discutirse en el pleno).
“El 29 de mayo de este año realizaremos un conversatorio en el Senado para dialogar, reflexionar y sensibilizar sobre esta condición crónica. Se reunirán especialistas en salud, derecho y académicas y académicos, así como gente con dicho padecimiento”, cuenta Fátima. Para finalizar, Fernanda De Blas enfatiza que la fibromialgia debe entenderse como un hecho social y político que genera responsabilidad ética de la institución biomédica y del Estado. “Trabajemos en políticas públicas, investigación y educación para eliminar los estigmas. Estas personas tienen derecho al acompañamiento, a un diagnóstico oportuno, a un tratamiento integral y a vivir en un entorno sin discriminación”.
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